蝴蝶宝贝

“蝴蝶宝贝”这个美丽的名字，背后指的是一种叫做大疱性表皮松解症（EB）的罕见遗传病。患者的皮肤和黏膜异常脆弱，轻微的摩擦就会导致水疱和伤口，护理起来需要极大的耐心和专业知识。这篇文章会告诉你“蝴蝶宝贝”到底是怎么回事，它有哪些类型，以及现代医学如何通过基因检测来精准诊断，并为家庭提供关键的遗传风险评估。