有家长经历过先天性无虹膜治疗吗?求分享真实经验!?

检查洁果刚出来,说是先天性无虹膜,现在在等更详细的报告。这两天都没睡好,脑子里乱糟糟的。

其实我自己查了好多,百度上说得特别吓人,什么视力很差啊,还有一堆并发症风险。小红书上也刷到过几个分享,有的说做了手术改善挺大,有的又说效果一般,越看越糊涂,心里更没底了。我老公老说我瞎想太多,让我等医身方案,但我就是控制不住焦虑。

想问问有没有家里宝宝或者自己经历过这个的家长朋友?你们当时是咋处理的?去哪个医元看的比较靠谱?大概的治疗方向是啥,费用贵不贵?听说有些治疗挺烧钱的。还有术后恢复到底咋样,对生活影响大吗?

求有真实经验的姐妹或者家长来聊聊,给我点实在的建议吧,真的快愁死了。?

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    邓璐
    擅长遗传性肿瘤综合征的基因检测与遗传咨询,为高危人群提供专业的风险评估和预防建议。
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    先给你说句实在话,这事儿你得重视,但别自己吓自己。先天性无虹膜确实是个需要长期管理的病,但治疗方向很明确,现在医学手段也比以前多,不是绝路。你这两天睡不好,我完全理解,但先稳住。

    我虽然不是眼科专科,但干了二十多年神经内科,跟眼科打交道太多了,很多这类孩子会合并神经系统问题。治疗核心不是“造”一个虹膜出来,而是处理它带来的问题:怕光、视力发育障碍、青光眼风险这些。你得找个优秀的眼科中心,较好是儿童医院的或者有小儿眼病专科的。我上周还碰到一个从外地来的家长,带孩子在我们这看神经发育,眼睛问题就是在北京同仁看的,他们有一套成熟的随访和干预流程。费用这块,得看具体要处理什么,如果只是配特殊的防光眼镜、角膜接触镜,一年几千块。但如果要手术干预青光眼或者做角膜移植,那费用就上去了,几万甚至更多,而且可能不止一次。

    你别再刷百度和小红书了,我每次看到家长被网上那些极端案例吓得六神无主就头疼。关键点就两个:一是尽快找对医院和医生,建立长期随访;二是把重点放在保护现有视力、预防并发症上,而不是追求“改善”。有些私立机构忽悠你做各种昂贵但效果不确切的“新疗法”,你捂紧钱包,别病急乱投医。听我的,把详细的检查报告拿好,挂个权威专家的号,一步步来。

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