孩子10岁确诊LHON，什么时候开始干预治疗最合适？?️
肿瘤基因检测 742
宝子们求助！?我孩子刚满10岁，前几天查出来说是LHON，就是那个遗传性的视神经问题。拿到诊断书我手都在抖，脑子一片空白。
医生就说要干预，但也没说具体啥时候开始较好。我这两天睡不着，忍不住去百度和小红书搜，越看越吓人，说什么会失明啊，还有各种吓人的案例。现在心慌得不行。
想问问有经验的家长，这个病到底啥时候开始干预较合适啊？是确诊了立马就要上措施吗？还是说有个时间窗口？另外听说有些治疗和补充剂不价格实惠，可能一个月要大几千，普通家庭真的压力山大。不知道这些钱花得值不值，是不是真的有效果。
求过来人给点实在话，给指条明路吧，现在真的六神无主了。谢谢大家了！
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看了你的描述，先别慌。这事儿吧，确诊了就应该尽快开始干预，别拖，但也没必要急到明天就非得把所有手段都上齐。我跟你仔细说说。
LHON这个病，它的核心是视神经细胞能量供应出了问题。干预说白了就是给神经细胞“供能”和“减负”。目前比较公认的有效方法，比如艾地苯醌这类药物，还有一些特定的抗氧化剂补充，确实是越早用上，对保留现有视力的希望越大。我上周还接诊一个12岁的男孩，确诊后家长犹豫了两个月，视力下降就比较明显，后来规范用药，下降速度才稳住。费用这块，如果走正规渠道用上这些药，一个月确实要大几千，医保能报销一部分，但自付压力也不小。
我跟你讲实话，网上那些极端案例看看就行，别自己吓自己。每个孩子基因位点不一样，进展速度天差地别。有些补充剂吹得神乎其神，动不动一个月上万，真没必要，很多是智商税。你现在要做的，是找个靠谱的、有经验的神经眼科或神经内科医生定个长期方案，而不是病急乱投医。治疗是个长期过程，急不来，但领先步建议走对。
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