有做过LHON治疗的小伙伴吗？能分享下真实经历和效果吗？?

我理解你现在的心情，刚拿到报告确实容易懵。先给你个结论：这个病确实需要重视，但别被网上那些极端信息吓到，它不是重症，现在有办法可以尝试去干预和维持。

这事儿吧，我跟你讲，我们科确实碰到不少LHON的患者，特别是你这个11778位点的。目前国内能用的、有明确临床数据支持的方法，主要就是艾地苯醌这类药物和基因治疗。艾地苯醌算是基础治疗，目的是保护神经、改善能量代谢，很多患者在用，一个月药费大概一两千，医保能报一部分。效果上，坦白说，它主要是为了延缓进展、争取恢复窗口，指望它视力大幅提升不现实，但很多病人反映视物模糊、畏光这些症状有缓解。至于基因治疗，这是近几年的大热点，原理简单说就是把正常的基因“送”进去替代有问题的。效果上，我去年有个二十多岁的小伙子，发病早期就做了，视力稳定住了，后期还有一点点改善。但这个费用就高了，一针下来可能要几十万，而且对发病阶段有要求，不是人人都适合，得做详细评估。

你别在网上瞎搜了，越搜越慌。有些机构把基因治疗吹得神乎其神，好像打了针就能复明，这纯粹是忽悠。实话说，目前所有治疗的目标，首要都是“稳住”，其次是“争取改善一点”。你才三十出头，发现得不算晚，这是优势。我的建议是，别自己瞎琢磨，赶紧找一家有神经眼科或遗传眼病门诊的大医院，系统评估一下。让医生看看你视神经损伤的具体阶段，再决定是用药还是评估基因治疗的可行性。别灰心，路是有的，一步步走。