LHON基因治疗大概多少钱?医保能报销吗?求省钱攻略 ?

上周刚拿到基因检测报告,说我携带那个LHON的突变基因,整个人都懵了。?我才三十出头,平时身体感觉没啥大毛病,就是较近眼睛有点容易累,百度了一下直接吓傻了,说可能会失明。

现在较慌的就是治疗费用。我在小红书上看到有人说国外有基因治疗,但好像特别贵,动不动就上百万?国内有没有地方能做啊?大概要多少钱?医保能报销一部分吗?我查了半天也没个准数,有的说几十万,有的说更贵,普通家庭真的扛不住。

有没有病友或者了解情况的兄弟姐妹给指条路?去哪家医元咨询比较靠谱?有没有什么省钱的办法或者能申请援助的渠道?我现在脑子一片乱,完全不知道该咋办了…

回复

我来回复
  • 周鑫的头像
    周鑫
    专注于消化道肿瘤的分子诊断与免疫治疗,在MSI检测、PD-L1表达分析方面有深入研究。
    评论

    看了你的描述,先别慌,稳住。这事儿吧,你得先搞清楚,携带突变基因和尽快要发病、要失明是两码事,很多人一辈子都没症状。别被百度和小红书那些极端案例吓到。

    我虽然不是眼科医生,但基因咨询这块接触过一些。LHON的基因治疗,国内确实有临床研究在做,但远没到普及阶段。价格方面,实话说非常昂贵,我听说过的参与临床研究的费用,自己承担的部分可能也要大几十万,而且医保目前是完全不能报销的,因为它属于非常前沿、尚未正式获批上市的治疗。上周我们科有个孕妇来做遗传咨询,她家族里也有着个基因,聊起来才知道她表哥去咨询过,光评估和排队就折腾了很久,较后因为费用和不确定性放弃了。我理解你的担心,但讲真,对于只是携带基因、还没出现明确视力损伤的你来说,现阶段较重要的不是砸锅卖铁去追这个天价治疗。

    我跟你讲,你现在较该做的,是去正规三甲医院的眼科或者神经眼科,挂个专家号,做一个全面的眼底和视功能检查,评估你目前眼睛的真实状态。很多人的“眼睛累”就是视疲劳,跟这个病没关系。别自己瞎琢磨,更别被一些不正规的机构忽悠去做一堆没用的“基因保健”或者“预防性治疗”,白花冤枉钱。先把基础情况查明白,再和医生好好讨论后续的监测计划,这才是正路。

    1个月前 0条评论

联系我们

400-178-9498

在线咨询: QQ交谈

邮件:824380530@qq.com

工作时间:周一至周日,8:30-18:30

关注微信
主页
微信
电话

添加微信

微信二维码
微信号:
复制成功!