有确诊神经纤维瘤的姐妹吗？皮肤上的变化明显吗？求分享经历?

先给你说句实在的，别自己吓自己。皮肤镜报个“可能”，离确诊还远着呢，你现在这焦虑程度比病本身问题大。听我的，先稳住，这事儿没你想的那么可怕。

我干了二十多年神经内科，这种拿着皮肤镜报告慌慌张张来的见太多了。神经纤维瘤分型复杂，绝大多数是1型，皮肤表现就是咖啡斑、小疙瘩，很多人一辈子都不知道，也不影响生活。你38岁才注意到，这本身就不是个坏信号。处理上，领先步就是去正规三甲医院皮肤科或者神经内科，挂个专家号，让医生给你全身仔细查体，看看除了皮肤，有没有别的问题。检查这块，如果只是皮肤问题，专科查体加上可能做个活检（取一小块皮），几百到一两千差不多了。如果医生怀疑有其他系统受累，可能会建议你做头颅或脊柱的核磁，那个就贵了，一个部位大几千。上周我门诊还有个姑娘，跟你情况差不多，查了一圈较后就是个单纯的皮肤表现，定期观察就行，根本不用特殊治疗。

我跟你讲，你现在较该做的是关掉百度，别去搜那些吓人的图片和个案。网上信息鱼龙混杂，很多把较严重的特例当普遍情况说，纯粹制造焦虑。你老公说得对，你就是太焦虑了。普通三甲完全有能力做初步评估和诊断，没必要一开始就想着往北京上海挤。除非当地医院看了觉得情况复杂，再考虑带着资料去上级医院会诊也不迟。记住，先看医生，别自己瞎琢磨。