有没有EB宝宝的家长来分享一下，你们平时是怎么护理创面的呀？
想问问有没有EB宝宝的家长，你们平时在家是怎么护理创面的呀？我家小宝确诊大疱性表皮松解症半年了，护理这块真的头疼。医生就说保持清洁、防止感染，用他们开的敷料，但具体操作起来好多细节拿不准。
比如洗澡，水温到底多热合适？我试过用手腕试，感觉还是怕烫着他。还有涂药膏之前，需不需要用碘伏再擦一遍？医生开的那个泡沫敷料，一片就得小一百，一天换两次真心肉疼，有没有价格实惠点的替代品，效果差不多的？之前有次没注意，蹭破了后背一大片，折腾了一个多月才好，现在全家都紧张得不行。
我老公老说我太焦虑，但看着孩子身上那些水疱和破皮的地方，这两天都没睡好。有经验的家长能分享一下你们的日常流程和用的产品吗？主要是清洗、上药、包扎这块，还有哪些坑要避开。有知道的吗，先谢谢了?
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看到你的描述，我特别理解你的心情，先别太焦虑。EB的护理确实是个精细活，但掌握方法后，家里人是完全可以做好的，没那么可怕。
我虽然不是皮肤科医生，但神经内科这边也接触过一些合并皮肤问题的患者。护理的核心就跟你医生说的一样，防感染和减少摩擦。水温这事儿，你用手腕内侧试，感觉温温的、不凉就行，建议谨慎热。涂药膏前，如果创面干净，用无菌生理盐水冲洗就行，碘伏有时反而刺激，具体听你主治的。你提到的敷料，一片小一百确实不价格实惠，一天下来费用不小。其实有些水胶体敷料或者凡士林纱布也是常用选择，价格能下来不少，一片可能就十几二十块，你可以问问医生能不能作为日常维护的替代。我上周碰到一个患儿家长，她就是用医生开的昂贵敷料处理新发的或大的创面，平时维护就用性价比高的凡士林纱布，效果也不错，经济压力小很多。
这事儿吧，较怕的就是家长自己吓自己，网上有些信息把护理说得特别玄乎，反而增加焦虑。你老公说得对，别太紧张，你的情绪孩子能感觉到。护理时动作轻柔，避免不必要的摩擦和撕扯是关键。那些宣传“针对性药物”或者“偏方”的，建议谨慎信，EB目前还是以专业护理为主。按部就班来，你会越来越熟练的。
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