遗传性肾病做移植和长期透析相比,哪个生活质量更高、生存期更长?

简单快乐 遗传病诊断 491

想问问大家,遗传性肾病如果真走到较后一步,是移植好还是长期透析更靠谱啊??我较近刚查完肌酐有点高,在等基因检查结过,心里七上八下的。

其实去年体检肌酐还完全正常呢,没想到今年就这样了。医生提了一嘴说如果确诊,以后可能得考虑这些。我上网搜了一圈,越看越乱。有人说移植后就跟正常人差不多,但抗排异药得吃一辈子,而且手术加后期费用听说要准备好几十万,还不通常尽快有肾源。透析吧,看有人说一周跑三次医院特别绑人,但好像医保能报一部分?

我就想从生活质量还有能活多久这两个实际角度问问。移植是不是真的能自由很多,生存期也更长?透析是不是特别受罪而且并发症多?有过来人能聊聊真实感受吗,比如平时体力咋样,还能不能正常上班出差?

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    薛天
    专注于肺癌分子诊断与靶向治疗研究10余年,熟悉EGFR、ALK、ROS1等驱动基因突变的检测与治疗策略。
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    直接给你结论:如果条件允许,肾移植的生活质量和长期生存预期,普遍优于长期透析。这事儿没啥好纠结的,能移植尽量考虑移植。

    我干了二十多年医生,虽然不是肾内科的,但这类病人见太多了。透析是保命的办法,但生活质量确实费用咨询扣。一周跑三次医院,每次几个小时,时间上就被绑死了,出个差都得提前安排。时间长了,贫血、骨病这些并发症也烦人。移植不一样,手术成功的话,你基本上能回归正常生活,上班、出差限制少很多。费用上,手术加前期抗排异药,确实要准备好几十万,但后期维持费用比长期透析可能还低点,很多药也进医保了。我上周还碰到一个移植后十年的患者回来复查,状态跟正常人没两样,自己开个小店,日子过得挺自在。

    但你也别把移植想得太出色。领先,肾源要等,等多久没准,这期间还得靠透析撑着。第二,抗排异药得长期吃,是一笔长期开销,还得定期监测浓度,防止感染。网上有些说法把移植吹上天,好像一劳永逸,那是忽悠。较怕的就是你等肾源期间或者术后,因为焦虑乱投医,信了什么偏方把身体搞得更糟。你现在肌酐刚高,基因结果还没出,别自己吓自己。就算确诊了,从肾功能不全到需要透析或移植,中间还有很长一段路要走,规范治疗、控制好血压蛋白尿,可能十几年都不需要走到那一步。先安心等结果,具体听你肾内科主治医生的,别瞎百度。

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